Gracias por considerar su participación en la investigación científica para ayudar en el avance del estudio de la genética humana, la genealogía, la antropología y la salud. Esperamos que esta investigación ayude a los científicos a entender mejor la historia de la población, la migración de los seres humanos y a mejorar la salud de los seres humanos. Este consentimiento informado se refiere a la investigación que puede realizarse con AncestryDNA, un investigador tercero o en colaboración entre AncestryDNA y un investigador tercero (como se describe a continuación). En cuanto a cualquier desarrollo interno de producto o trabajo de mejora en AncestryDNA que no esté cubierto por este consentimiento, tal desarrollo o mejora queda bajo el amparo de los Términos y condiciones y declaraciones de privacidad de Ancestry.
Su consentimiento para participar en esta investigación es completamente voluntario y no es requisito para usar nuestros productos o servicios. Incluso cuando dé su consentimiento para participar en la investigación, usted podrá retirar su consentimiento en cualquier momento, pero no se eliminará su información de la investigación que se encuentre en progreso o haya finalizado. o exhortamos a que lea atentamente el texto completo siguiente antes de decidir si da su consentimiento.
A continuación, se incluye el texto completo del consentimiento informado y se explica lo siguiente:
En AncestryDNA, parte de nuestra misión es fomentar la investigación relacionada con el estudio de la genética humana, la genealogía, la antropología y la salud. Una manera de hacerlo es ofreciéndole la oportunidad de participar en la investigación científica que se realiza en Estados Unidos y en otros países con el fin de:
A toda la investigación que se centra en el objetivo que puede hacer con el tiempo AncestryDNA u otras personas la denominamos el proyecto genético sobre diversidad humana de Ancestry (el «Proyecto»). A Ancestry.com DNA, LLC, Ancestry Ireland Unlimited Company y a nuestras empresas afiliadas las denominamos en conjunto «AncestryDNA», «Ancestry», «nosotros» o «nuestro».
Los estudios realizados en este Proyecto pueden conducir a desarrollos comerciales de productos nuevos relacionados.
Al dar su consentimiento para participar en el Proyecto, usted acepta que toda la información y Muestras biológicas que usted comparte con nosotros (como se describe más abajo), mediante el uso de nuestros sitios web, aplicaciones móviles y productos que existen en la actualidad o en el futuro (nuestros «Servicios»), pueden recolectarse y utilizarse para la investigación de acuerdo con el objetivo hasta que el Proyecto se termine o se finalice (que puede ser en muchos años a partir de este momento). Cualquier persona que haya activado una prueba AncestryDNA en cualquier momento puede participar voluntariamente en este Proyecto.
Los empleados de AncestryDNA realizan parte de la investigación para el Proyecto. También trabajamos con Investigadores de otras organizaciones y empresas que comparten nuestro objetivo. Esto podría incluir a instituciones académicas, así como a negocios sin fines de lucro y con fines de lucro, o a agencias gubernamentales («Colaboradores»).
Estos Colaboradores también pueden trabajar con otras entidades para llevar a cabo investigaciones relacionadas con nuestro objetivo («Socios colaboradores»). Consulte más información acerca de nuestros Colaboradores aquí. La investigación para el Proyecto puede realizarse únicamente por nosotros o por colaboradores con o sin la ayuda de Investigadores de AncestryDNA o Socios colaboradores. Todos los Investigadores, ya sea que estén afiliados a AncestryDNA, nuestros Colaboradores o Socios colaboradores se denominan en este consentimiento informado «Investigadores». AncestryDNA revisará todas las solicitudes de investigación de Datos y Muestras biológicas (como se describe más adelante).
En algunos casos, AncestryDNA recibe una compensación de los Colaboradores que trabajan en el Proyecto. Ciertos Investigadores que son empleados de AncestryDNA también poseen una cantidad considerable de acciones u otro tipo de titularidad en AncestryDNA o Ancestry.com. Si tiene inquietudes acerca de este empleo y propiedad de acciones, solicite más información a través de la información de contacto que se incluye más abajo.
Cuando usted da su consentimiento, los Investigadores pueden utilizar todos los datos que usted nos proporciona cuando utiliza nuestros Servicios, incluidas las Muestras biológicas y cualquier dato derivado de dichas muestras (los «Datos»). Los datos incluyen:
Tomamos con seriedad su privacidad y valoramos la confianza que deposita en nosotros cuando nos permite usar sus Datos. Nuestras declaraciones de privacidad describen cómo manejamos sus Datos y nuestro cumplimiento con las leyes aplicables para las transferencias transfronterizas de Datos. Como parte del Proyecto, los Investigadores fuera de Estados Unidos pueden acceder y utilizar sus Datos. Si esto sucede, dichas transferencias transfronterizas adicionales de los Datos se harán de conformidad con el mecanismo descrito en nuestras declaraciones de privacidad. Para obtener más información, consulte nuestro Centro de privacidad y la declaración de privacidad.
Si usted decide participar, los Investigadores pueden utilizar sus Datos, incluida su Muestra de ADN, para lo siguiente:
Los Datos y las Muestras biológicas pueden compartirse con Colaboradores y Socios colaboradores, pero se compartirán sin incluir su nombre, información de contacto o demás información de identificación común. Cuando su Muestra biológica se comparte, se etiqueta únicamente con un código.
Cuando colaboramos con agencias gubernamentales en investigaciones, tomamos todas las medidas necesarias para proteger la privacidad y la integridad de sus Datos genéticos y Muestras biológicas de conformidad con las leyes y reglamentos concernientes a la investigación financiada por el gobierno. En algunos casos, si nos asociamos con determinadas agencias de Estados Unidos, o nuestra investigación es financiada por ellas, como los Institutos Nacionales de Salud, podemos estar obligados a aportar ciertos Datos a una base de datos nacional a la que tendrán acceso otros investigadores. En caso de que se requiera dicha aportación, solo proporcionaremos datos a los que se les haya eliminado la información de identificación de conformidad con los reglamentos federales de Estados Unidos.
Los Datos también pueden compartirse con otros que revisan la calidad y la seguridad de la investigación (por ejemplo, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos, otras agencias reguladoras y Advarra, una junta de revisión institucional, que es un grupo de personas que revisan los estudios de investigación para proteger los derechos y el bienestar de los participantes en la investigación). Nunca revelaremos ni interpretaremos deliberadamente sus datos para que los usen empleadores o aseguradoras para fines de solicitudes de empleo o de seguros.
Como se describe en nuestras declaraciones de privacidad, utilizamos varias capas de procedimientos físicos, técnicos y administrativos para proteger sus Datos contra el acceso no autorizado mientras realizamos nuestras operaciones. Estos mismos procedimientos son los que utilizamos para proteger los datos que se utilizan en el Proyecto. Además, exigimos a nuestros Colaboradores y Socios colaboradores que utilicen procedimientos físicos, técnicos y administrativos similares para proteger los Datos y las Muestras biológicas que compartimos con ellos.
Es posible que nosotros, AncestryDNA, nos pongamos en contacto con usted de vez en cuando, para solicitar información adicional del Proyecto, como una encuesta sobre el color de sus ojos o su consumo de cafeína, o incluso una nueva muestra de ADN Usted no está obligado a responder a ninguna de nuestras solicitudes sobre el Proyecto: la elección es suya. Si no responde o no desea proporcionar materiales adicionales para el Proyecto, podemos seguir utilizando sus datos y muestras biológicas como lo permite el presente Consentimiento informado, pero sin ningún propósito adicional.
Además, si nosotros o un Colaborador desea utilizar sus Datos o Muestras de ADN en una forma distinta a lo que está descrito en este consentimiento informado o realizar investigaciones no relacionadas con el objetivo, primero nos pondremos en contacto con usted para ver si está interesado en saber acerca de esta nueva oportunidad de investigación y si está interesado en proporcionar posiblemente el consentimiento informado adicional.
No hay ningún riesgo físico involucrado con la entrega de una Muestra de ADN y con el uso de sus Datos en este Proyecto. Existen algunos posibles riesgos de participar en el Proyecto como los siguientes:
Si sus Datos se hacen públicos de alguna manera o se vuelven disponibles a través de una violación de seguridad, podrían usarse para identificarlo y podrían impactar de manera negativa su habilidad para obtener ciertos tipos de seguros o ser usados por las autoridades para identificarlo si tienen datos adicionales de ADN comparados con sus Datos. Además, si usted o un miembro de su familia tiene Datos vinculados con su nombre o con el nombre del miembro de su familia en una base de datos pública, alguien que tenga acceso a sus Datos podría ser capaz de vincular esos datos con su nombre o con el nombre del miembro de su familia a través de los datos disponibles públicamente.
Sin embargo, en Estados Unidos, una ley federal denominada Ley de no discriminación por información genética (Genetic Information Non-Discrimination Act, GINA) generalmente hace que sea ilegal que las compañías de seguros médicos, planes médicos grupales y la mayoría de los empleadores busquen su información genética sin su consentimiento y lo discriminen con base en su información genética. La ley GINA no lo protege de la discriminación con respecto a seguros de vida, seguros de discapacidad, seguros de atención a largo plazo o servicio militar.
Además, existen leyes en ciertos estados y leyes fuera de los Estados Unidos que prohíben la discriminación contra un individuo con base en datos genéticos, lo cual reduce aún más el riesgo de impactos negativos potenciales para usted o un pariente si un tercero lo identifica basándose en la información disponible públicamente y en sus Datos. AncestryDNA nunca divulgará sus Datos a proveedores de seguros, empleadores o a las autoridades (a menos que lo exija un proceso legal válido).
Puede haber riesgos adicionales a la participación que actualmente no se prevén.
La participación en este Proyecto no implicará ningún costo para usted. No recibirá un pago por participar en este Proyecto.
No existe ningún beneficio para usted por su participación en el Proyecto. Su participación puede ayudar en el desarrollo de conocimientos científicos o médicos. Los Investigadores no le comunicarán los resultados de la investigación a usted. El proyecto no tendrá como consecuencia que reciba tratamiento o un diagnóstico de cualquier afección médica. No se le proporcionará ninguna compensación financiera por cualquier desarrollo comercial relacionado con el Proyecto que pudiera ser desarrollado por los investigadores.
No, su participación es voluntaria. Nadie está obligado a participar en el Proyecto. Si decide no participar en el Proyecto, usted aún puede utilizar nuestros servicios, incluida la activación de su prueba de ADN y recibir sus resultados de ADN. No consideramos la participación de un empleado o de los parientes de un empleado en el Proyecto al tomar decisiones de empleo o prestaciones. Nadie debe influir o presionarlo para que participe en el Proyecto.
Podemos finalizar el Proyecto en cualquier momento y sin informarle a usted. En ese caso, sus Datos seguirán estando protegidos como se describe en este Consentimiento informado y en nuestra política de privacidad correspondiente.
La alternativa que tiene es no participar en el Proyecto. Usted recibirá los resultados de AncestryDNA independientemente de su participación, y no requiere participar para poder usar cualquiera de nuestros productos o servicios.
Sí, usted puede retirar su consentimiento en cualquier momento en la página de configuración de AncestryDNA. Hasta que se retire o demos por terminado el Proyecto, no hay límite de cuánto tiempo utilizaremos sus Muestras biológicas y Datos para el Proyecto. Si se retira, dejaremos de utilizar sus Datos para el Proyecto en un plazo de 30 días y los Datos no se utilizarán en investigaciones futuras. Sin embargo, no se pueden retirar los Datos de las investigaciones que estén en curso o que se hayan publicado, ni tampoco de los resultados o hallazgos publicados. En esos casos, los Investigadores pueden tener acceso a dichos Datos sobre usted de forma indefinida. Usted no sufrirá ningún impacto negativo por el retiro de su consentimiento y seguirá teniendo acceso al uso de nuestros Servicios como antes. El retiro de su consentimiento no tendrá como consecuencia la destrucción de su Muestra de ADN o la eliminación de sus Datos de los productos y servicios de AncestryDNA, a menos que usted nos indique lo contrario. Si desea que su Muestra de ADN se destruya o que sus Datos se eliminen de los productos y servicios de AncestryDNA, lo haremos en cuanto usted lo solicite, pero se requieren pasos adicionales. Póngase en contacto con el departamento de Atención a clientes al número correspondiente que se muestra abajo para recibir asistencia.
Este Consentimiento informado no tiene fecha de vencimiento. Si no retira su consentimiento, este permanecerá vigente hasta que usted lo retire o finalicemos el Proyecto.
Póngase en contacto con nosotros si tiene alguna inquietud, queja o pregunta sobre el Proyecto:
En EE. UU.:
Ancestry.com DNA, LLC.
Attn: Member Services
1300 West Traverse Parkway
Lehi, UT 84043
Fuera de EE. UU.:
Ancestry International DNA, LLC
Attn: Member Services
1300 West Traverse Parkway
Lehi, UT 84043
En Reino Unido: 0800 404 9723
En Irlanda: 1800 303 664
En Canadá: 1800 958 9073
Otras ubicaciones: + 353 1 765 1596
Una junta de revisión institucional (IRB, en inglés) se trata de un comité independiente que se establece para ayudar a proteger los derechos de los participantes en la investigación. En caso de tener preguntas acerca de sus derechos como participante en la investigación, así como dudas, inquietudes o quejas en relación con esta investigación, comuníquese con el asesor de la junta de revisión institucional del proyecto:
Study Subject Adviser
Advarra IRB
6.100 Merriweather Dr., Suite 600
Columbia, MD 21.044
Incluya el siguiente número de referencia al comunicarse con el asesor: Pro00034516.
De conformidad con la ley aplicable, usted puede tener derecho a solicitar el acceso, la rectificación o la objeción del uso de sus Datos. Puede ponerse en contacto con nosotros y su regulador de protección de datos local (si está en la Unión Europea) si desea presentar una queja sobre la forma en que manejamos sus Datos.
Lo exhortamos a que imprima una copia para sus archivos y este Consentimiento informado también está disponible en nuestro sitio web de AncestryDNA.